Interview de Lisa, personne atteinte d'encéphalomyélite myalgique

Qu’est-ce que la sophrologie t’a apporté au quotidien au niveau de l’EM ?

Cette pratique (combinée avec d’autres telles que la méditation, relaxation, respiration, travail psychothérapeutique…) m’aide à avancer sur l’acceptation de la vie avec la maladie et les sensations qu’elle nous fait subir. Cela m’aide à paniquer un peu moins lorsque j’ai des symptômes, et à vivre avec moins d’anxiété et de culpabilité les moments de grosse fatigue où je ne peux rien faire, et que je ne sais pas comment cela va évoluer, combien de temps ça va durer. Les séances m’aident à apporter le repos dont mon corps et mon esprit ont besoin et qu’ils peinent à trouver normalement. Ce sont des parenthèses où le mental se calme un peu sur les pensées autour de la maladie, et où l’on se sent moins seule en plus, du fait de faire des séances en groupe de malades. C’est aussi une aide pour relâcher les tensions physiques et donc la gestion de la douleur.

Qu’est-ce que mes retours sur les séances proposées t’ont apporté ?

Cela m'a apporté le fait de réfléchir à ne pas me mettre en difficulté par exemple lorsque je suis déjà anxieuse et que j'ai de l'appréhension sur certaines choses ; à éviter de choisir un événement trop stressant par exemple lors d'une futurisation.

L’orientation du regard vers le positif t’a apporté quoi ?

Je dirais que ça m'a apporté en partie les capacités que l'on inspire en fin de séance finalement, surtout l'espoir et la confiance. Cela aide à voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Ce n'est pas évident car ce n'est pas une tendance naturelle. Cela permet de se rendre compte de ce qui va bien déjà, de ce qu'on a la chance d'avoir par rapport à ce qui pourrait être mieux. Cela apporte un peu plus de joie et de légèreté dans la vie et cela peut un peu jouer dans notre niveau d'énergie.

Que peux-tu dire sur la pratique régulière de la sophrologie ?

La pratique est encore récente pour moi, et je ne suis sûrement pas assez régulière pour en apprécier pleinement les bénéfices. Je ne doute pas que s'entraîner permette vraiment d'éduquer ou de rééduquer le cerveau pour emprunter des routes qui sont davantage bénéfiques pour nous, et plus promptes à notre bonheur, à notre confiance, à notre sérénité, notre bien-être et notre apaisement. Je pense -et j'espère- faire l'expérience que ça peut aussi aider à apaiser, ou du moins à gérer la douleur, ainsi qu'avoir un sommeil plus serein et plus facile. Peut-être que pour ces points-là, et d'autres, des séances individuelles pourront davantage m'aider pour cibler mes difficultés et avoir des outils à mettre en place régulièrement de manière personnalisée. Néanmoins je remarque qu’à force de pratiquer, c'est un petit peu plus facile de se mettre dans les séances et de ne pas se laisser embarquer par les ruminations. Ce qui me fait peur c'est de me lasser des séances en en faisant souvent, c'est pour ça que j'aime bien quand il y a de la variété, même si parfois cela peut être rassurant ou intéressant de s'exercer sur la même séance plusieurs fois.

Qu’as-tu à ajouter ?

C'est très appréciable de pouvoir faire des séances entre personnes souffrant de la même pathologie (et donc pouvant se comprendre), et ayant potentiellement des attentes similaires. Le fait que la personne qui anime les séances de sophrologie soit également atteinte de cette pathologie et la connaisse bien est une chance pour nous, puisqu'elle peut justement comprendre quelles pourraient être nos limitations et nos difficultés, et au contraire ce qui pourrait nous faire du bien. Cela fait du bien d'avoir ces rendez-vous, ils me donnent une bouffée d'air dans un quotidien difficile.

Merci !

Interview de Cécile, personne atteinte d'encéphalomyéltite myalgique

Qu’est-ce que la sophrologie t’a apporté au quotidien au niveau de l’EM ?

Une régularité dans la gestion du stress et dans la détente du corps. C’est une nécessité dans l’EM car il y a un dérèglement entre les systèmes autonome et volontaire. L’anxiété est très présente dans cette pathologie et il y a un travail conscient nécessaire à effectuer.

Qu’est-ce que mes retours sur les séances proposées t’ont apporté ?

Ça permet de s’approprier les séances. Les retours portent sur l’adaptabilité des séances en fonction de nos capacités et de nos besoins, ça personnalise. C’est se donner une forme de souplesse et de liberté pour mieux rentrer dans les séances, dans la démarche. C’est être bienveillant avec soi-même quand on a le sentiment de ne pas y arriver. C’est accepter afin de pouvoir poursuivre.

L’orientation du regard vers le positif t’a apporté quoi ?

C’est fondamental et c’est quelque chose que j’essaye de moi-même appliquer, pratique au quotidien. Ça ne veut pas dire occulter le négatif mais trouver des ressources. Ça me permet de revenir dans un bien-être mental et corporel pour mieux vivre, affronter les choses difficiles, les aspects difficiles du quotidien. C’est se régénérer pour mieux vivre les aspects difficiles du quotidien. C’est permettre de canaliser les émotions négatives envahissantes afin qu’elles ne nous vident pas de notre énergie complètement, façon de se régénérer, de se ressourcer. Avoir des moments de bulle tournés vers le positif c’est une façon de se régénérer, de se ressourcer.

Que peux-tu dire sur la pratique régulière de la sophrologie ?

Je gagne en concentration quand j’arrive à être régulière, cette concentration est moins présente quand il y a des interruptions de quelques semaines pour x raisons.

Arrives-tu à t’entraîner en dehors des séances collectives ?

Pas souvent mais ça m’arrive. Parfois c’est que je n’en ai pas besoin, des fois c’est que nos vies sont très contraintes ce qui fait qu’il y a un manque de temps par rapport à l’énergie vitale dont je dispose. Parfois c’est une question de disposition psychique. Parfois ce n’est pas si simple de se retrouver face à son anxiété et on a besoin d’être pris par la main. Et pourtant ce sont dans ces moments que la sophrologie serait appropriée. Souvent j’ai recours aux séances pour m’endormir, traiter mes insomnies. Je vois le bénéfice des séances et à un instant T je vois que j’ai besoin de me poser, me reposer, me concentrer, canaliser mes idées, à ce moment-là je vois qu’une séance de sophrologie est nécessaire pour gagner une acuité mentale, c’est un temps pris bénéfique. Ça peut être pour réguler une situation de stress aigüe en faisant des séances un peu plus rapprochées.

Quels outils te servent au quotidien ?

Le scan corporel est un petit déclencheur pour la détente. La visualisation aide pour m’endormir, je laisse venir des images agréables qui sont connectées avec ce que je ressens au niveau corporel. La gestion de la respiration profonde, être conscient de la respiration. Il y a des choses qui se font de manière automatique comme l’utilisation du geste signal. Il y a des choses que j’arrive à mettre en œuvre automatiquement.

Qu’as-tu à ajouter ?

C’est une pratique qui est importante pour moi, je regrette de ne pas l’avoir davantage partagée. Je regrette qu’il y ait une résistance au niveau du collège de l’association, une incompréhension de ces pratiques sur lesquelles il y a eu des études scientifiques, des preuves sur les bénéfices. Je regrette que ce soit incompris et interprété comme vendre du rêve alors qu’il ne s’agit pas de nous guérir mais c’est nous donner des outils pour vivre mieux. Ça nous aide beaucoup quand on est malade.

L'encéphalomyélite myalgique et la sophrologie : témoignage d'une malade.

Ma maladie, c’est un mur qui est venu se coller à mon arrête nasale : quoique je veuille faire, que ce soit reprendre un travail ou simplement réaliser une recette d’entremet dans ma cuisine, elle est toujours là pour m’en empêcher, à tout moment de la journée. Impossible de l’oublier. Je ne pratique pas la sophrologie pour oublier ma maladie mais pour retrouver un équilibre à l’intérieur d’elle. Pour ma part, le plus difficile reste les troubles du sommeil et le dérèglement entre veille et sommeil, entre dynamisation et apaisement, liés aux dérèglements entre systèmes nerveux sympathique et parasympathique.

Sur ce volet, la sophrologie est d’une efficacité évidente et précieuse. Les séances m’apportent une détente qui m’aident à calmer mon rythme cardiaque, à m’apaiser et facilitent l’endormissement. Ce sont des moments pour ritualiser des temps d’arrêt à l’écoute de ce qui se passe à l’intérieur de mon corps et mieux ressentir mes besoins spécifiques. Des moments pour éveiller ma conscience tant sur ce qui se passe en moi que sur ce qui m’entoure. Et pour renouer avec le bien-être corporel et émotionnel, même malade, bien-être essentiel pour nourrir l’appétit de vie. La sophrologie contribue à rétablir un équilibre intérieur, indispensable pour affronter les aspects difficiles de l’encéphalomyélite myalgique.

Ayant une forte imagination visuelle, j’aime particulièrement les techniques de visualisation qui me font facilement rêver, inventer et voyager.

Retour d'expériences de personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique et/ou de COVID long qui participent aux séances collectives que je propose au sein d'une association de malades

Élodie (14/05/2024) : Sylvie est une excellente praticienne qui prend en compte nos particularités et nos besoins pour ses séances. Je n'hésiterai pas à faire appel à nouveau à elle si j'en ressens le besoin. Vous pouvez y aller les yeux fermés !

Merci Sylvie pour ces séances de sophrologie. Elles me permettent d'être plus zen au quotidien et de faire face à ma maladie chronique.

Laëtitia (18/09/2023) : Merci à Sylvie pour les séances de sophrologie qui me permettent de me recentrer sur moi-meme , et donc de gagner en apaisement , en sérénité , dans une période difficile de ma vie.

Emeline (18/09/2023) : Bonjour Sylvie, un petit mot pour te dire que les séances que j’ai pu faire avec toi m’ont apporté apaisement et connexion. Cela malgré mes difficultés au quotidien à me libérer de mes pensées. Je salue ton attitude bienveillante et toujours libre de jugement. Merci pour ces espaces que tu sais créer si simplement. Au plaisir de se retrouver tranquillement :)

Coline (09/05/2023) : j'ai eu la chance de bénéficier de plusieurs séances de sophrologie avec Sylvie. A chaque fois j'en ai tiré un réel bénéfice. Quel plaisir de rencontrer une personne si bienveillante !

Amandine (09/05/2023) : Tres belles expériences avec Sylvie, douce et a l'écoute,qui sait adapter les seances a nos besoins et procurer un réconfort. Merci

Albane (02/05/2023) : Merci Sylvie pour les séances de sophrologie, j'apprécie l'attention que tu portes aux "écouteurs". La palette des points abordés pendant les différentes séances constitue une bonne boîte à outil pour adoucir les angoisses et les douleurs. Belle continuation dans ta pratique. Albane.

Cécile E. (01/05/2023) : Merci pour ces séances, j’apprécie de faire de la sophrologie avec d’autres personnes (au lieu de guidances de méditation enregistrées) et ta voix très posée nous accompagne agréablement dans la détente… J’apprécie aussi beaucoup la démarche de travail sur nos ressentis à laquelle invite la séance. Merci à toi pour la qualité de ce que tu nous proposes…

Une belle définition de l'apport de la sophrologie 🥰

Témoignage d'une malade atteinte d'encéphalomyélite myalgique

Un des plus beaux cadeaux que cette personne pouvait me faire. Nous voyons ainsi l'importance du principe d'adaptabilité qui fait partie des 4 principes fondamentaux de la méthode Caycedo.

Un petit panel de vos retours

*PAEM = Patient Atteint d'Encéphalomyélite myalgique